LA SUBCONTRATACIÓN DEL SUFRIMIENTO

«…, hay una España que no sale en los informes ministeriales. Es la España de los domingos en los que una hija cancela sus planes porque no hay relevo. La de las noches en vela junto a un padre con Alzheimer avanzado. La del cuidador que lleva tres años sin vacaciones porque la administración pública concede 400 euros al mes de ayuda -cuando los concede- para costear una enfermedad que vale diez veces más…»

Luis BONETE. Periodista Copyright-2026

Imagen de la web oficial de AFA Almansa

Hay una España que no sale en los informes ministeriales. Es la España de los domingos en los que una hija cancela sus planes porque no hay relevo. La de las noches en vela junto a un padre con Alzheimer avanzado. La del cuidador que lleva tres años sin vacaciones porque la administración pública concede 400 euros al mes de ayuda -cuando los concede- para costear una enfermedad que vale diez veces más.

Esta es la historia de un abandono sistemático, calculado, por lo tanto, no accidental. Un modelo en el que el Estado ha decidido -con datos, con presupuestos, con silencio- que ciertas enfermedades no merecen el mismo esfuerzo público que otras.

El mecanismo es siempre el mismo. Una asociación de familiares -de Parkinson, de Alzheimer, de enfermedad mental grave- se constituye porque no queda otra. Sus fundadores son personas que han chocado contra el muro del sistema y han decidido organizarse. Consiguen una sede en precario, lanzan programas de atención, forman voluntarios, contratan a algún psicólogo con media jornada. Y entonces llega la subvención institucional.

Tres mil euros. O cinco mil. En algunos casos, si la asociación tiene buenos contactos y presenta la memoria correctamente, llega a quince mil. Para atender a cientos de familias durante doce meses. La institución rubrica el convenio, emite una nota de prensa sobre su compromiso con los más vulnerables, y ya ha cumplido.

“…nos llaman socios estratégicos en los discursos. En los presupuestos somos una partida residual. Con lo que nos dan apenas cubrimos el alquiler de la sede donde hacemos los talleres…”, comenta un responsable de una de estas asaciones almanseñas.

La cansina retórica institucional ha encontrado en el modelo comunitario una coartada perfecta. El discurso sobre des institucionalizar -nacido de una crítica legitima a los manicomios del siglo XX- ha sido vaciado de contenido y reconvertido en argumento para no invertir. Cerrar los centros de larga estancia sin construir alternativas reales no es progreso: es abandonar a los enfermos a su suerte, eso sí, acompañados de una buena prensa.

Es una vergüenza. En la España del s.XXI hay menos psiquiatras por habitante que la media europea. Las camas de hospitalización psiquiátrica se han ido reduciendo de forma sostenida. Los centros de salud mental comunitaria están saturados. Y el Parkinson, el Alzheimer y las demencias ni siquiera disponen de un modelo de atención especifico garantizado por ley en la mayoría de comunidades autónomas.

El cuidador invisible

Hay figuras esenciales en el sistema de cuidados que, paradójicamente, apenas existen en el relato público. El llamado “cuidador invisible” —casi siempre un familiar— sostiene en silencio una parte crítica de la atención a personas con enfermedades crónicas, dependencia o deterioro cognitivo. No figura en plantillas, no cobra nóminas y rara vez aparece en estadísticas con el peso que realmente tiene. Sin embargo, sin él, el sistema colapsaría.

Su jornada no tiene horarios. Empieza antes de que el día comience y se alarga más allá de la noche. Administrar medicación, asistir en la higiene, supervisar la alimentación, gestionar citas médicas, contener crisis emocionales… tareas que, sumadas, configuran una dedicación total. En enfermedades como el Alzheimer o el Parkinson avanzado, el cuidado no es solo físico, sino también psicológico: implica convivir con la pérdida progresiva de la persona conocida.

El coste personal de esta entrega es profundo. Muchos cuidadores renuncian a su vida laboral o reducen drásticamente su actividad profesional. Esto se traduce en menor independencia económica, cotizaciones insuficientes y, a largo plazo, pensiones más bajas. A la renuncia económica se suma la social: el aislamiento es frecuente, las relaciones se deterioran y el tiempo propio se convierte en un lujo casi inexistente.

Pero hay una dimensión aún más preocupante: la salud del propio cuidador. La sobrecarga física —levantar, movilizar, asistir— provoca lesiones musculares y fatiga crónica. A esto se añade el desgaste emocional: ansiedad, depresión, sensación de culpa constante por “no hacer suficiente” y un duelo anticipado que se prolonga durante años. No es raro que el cuidador termine convirtiéndose también en paciente, atrapado en un sistema que no prevé su vulnerabilidad.

Este fenómeno tiene un nombre en el ámbito sanitario: “síndrome del cuidador quemado”. Y no es una excepción, sino una consecuencia previsible de una estructura que descansa excesivamente en el ámbito familiar sin proporcionar apoyos suficientes. La falta de respiro —servicios temporales que permitan al cuidador descansar— agrava el problema. Sin pausas, sin relevo, el agotamiento se vuelve estructural.

La Ley de Dependencia, aprobada en 2006 con gran fanfarria, prometía resolver exactamente esto. Veinte años después, las listas de espera para una valoración superan los doce meses en muchas comunidades. Las prestaciones, cuando llegan, cubren una fracción del coste real.

Lo que debería ocurrir y no ocurre

Que las asociaciones de enfermos existan y trabajen es admirable. Que el Estado las necesite para cubrir funciones que son suyas es una vergüenza. La diferencia no es semántica: en el primer caso tenemos sociedad civil vibrante; en el segundo, tenemos dejación de funciones institucionalizada y financiada con cuatro migajas para que nadie pueda decir que no se hace nada.

Varios países europeos garantizan diagnóstico temprano accesible, equipos multidisciplinares integrados en atención primaria, plazas residenciales públicas a precio regulado y respiro para el cuidador como derecho reconocido. Lo que falta en España no es tecnología ni conocimiento: es voluntad política para reconocer que ciertos enfermos han sido clasificados, implícitamente, como un problema que puede esperar. Pueden esperar porque no votan en bloque. Porque sus familias están demasiado agotadas para protestar.

Mientras esto se escribe, en algún centro de salud mental hay una lista de espera de ocho meses para una primera consulta de psiquiatría. En alguna asociación de Alzheimer, una voluntaria de 71 años está dando el desayuno a tres enfermos porque la cuidadora profesional no ha podido venir. Y en algún despacho institucional, alguien prepara la nota de prensa del próximo convenio de colaboración.

Lo más inquietante es que esta figura sigue siendo tratada como un recurso implícito, casi inagotable. Las políticas públicas la mencionan, pero rara vez la sitúan en el centro. Se ofrecen cursos, algunas ayudas, programas de apoyo psicológico… pero de nuevo, insuficientes frente a la magnitud del problema.

Reconocer al cuidador invisible no es solo nombrarlo, sino integrarlo en el sistema: con derechos, con protección, con apoyo real. Porque cuidar también debería ser cuidado. Y mientras eso no ocurra, seguiremos sosteniendo una red esencial sobre los hombros de quienes, silenciosamente, se van rompiendo.

Como colofón y un mínimo ejemplo del derroche estatal, señalar que los datos más completos y recientes sobre la partida de asesores autonómicos (personal de confianza que entra y sale de sus regalías según el color del gobierno de turno) y que provienen del análisis de Newtral (julio 2024) que revisó la información publicada por 14 gobiernos autonómicos y las dos ciudades autónomas (Galicia, País Vasco y Asturias, no declararon sus asesores) confirma la plena vigencia de 804 asesores (ahora serán más) a razón de 46.817 euros/año de media; lo que supone un gasto de 37,6 millones de euros. Si a estas personas sumamos los funcionarios, laborales, interinos personales estatutario, etc., etc. el gasto anual de las CC.AA. supera los 105 millones de euros. La estimación del gasto anual en asesores en el gobierno de Castilla‑La Mancha, es la siguiente: 124 asesores a razón de 46.817 euros de sueldo medio anual, total: 5,8 millones de euros.

Mientras tanto, la lista de espera para una plaza en una residencia pública en Almansa es:  Grado III (gran dependencia), entre tres y nueve meses. Grado II (dependencia severa) seis a 12 meses y Grado I (dependencia moderada) entre 12 y 18 meses.

Mens sana in corpore sano